Церковь Святой Всемогущей Богоматери находится в глубине дворов центрального Еревана. Это тихое место неподалеку от улицы Пушкина. Здесь отец Григор говорит о своем младшем сыне Монте так, будто описывает одновременно и ребенка, и откровение.
«Монте изменил всё», — говорит он.
Его сыну скоро исполнится десять лет. Он родился с синдромом Дауна.
В Армении детей с синдромом Дауна часто называют «солнечными детьми». Хотя это выражение звучит тепло и ласково, отношение страны к инвалидности остается сложным. Этих детей любят, но одновременно жалеют, чрезмерно опекают, недооценивают и очень часто скрывают от общественной жизни.
Многие в Армении до сих пор редко встречают людей с синдромом Дауна в общественных пространствах: в школах, на работе, в кафе или университетах. Не потому, что их нет, а потому, что социальная система страны по-прежнему делает видимость трудной.
Отец Григор говорит спокойно, сидя в кресле. За его спиной висит огромная фотография сына: лицо мальчика почти полностью скрыто тенью, и лишь глаза пересекает полоска солнечного света.
Многие местные семьи, воспитывающие детей с инвалидностью, всё еще избегают публичности. Одни боятся осуждения, другие стараются избежать жалости. Многие просто устают от необходимости постоянно преодолевать недоступные школы, транспорт и общественные предубеждения. Но семья отца Григора не из таких. Иногда он приводит сына даже на церковные службы — Монте помогает отцу их вести.
Но почему дети с синдромом Дауна остаются почти невидимыми в повседневной жизни Армении?
Десятилетиями инвалидность в Армении, как и во многих странах бывшего Советского Союза, воспринималась как нечто медицинское, частное и скрытое от общественного взгляда. Детей с интеллектуальными нарушениями часто обучали отдельно или помещали в интернаты. А семьям внушалось, что инвалидность ребенка — это личная трагедия, а не ответственность общества.
Хотя в последние годы Армения приняла реформы инклюзивного образования и политики деинституционализации, многие установки, унаследованные с того времени, продолжают формировать повседневную жизнь. И, как говорят эксперты, законы могут меняться относительно быстро, но общественное мышление меняется гораздо медленнее.
Даже язык отражает это противоречие: называя людей с синдромом Дауна «солнечными детьми», изображая их мягкими и добрыми, можно непреднамеренно инфантилизировать их. Постоянно описывая их как «ангелов», «особенных» или вечно счастливых людей, общество рискует не замечать их индивидуальность, амбиции и взрослую жизнь.
«Стереотип о том, что люди с синдромом Дауна всегда счастливы, может звучать позитивно, — говорит Мушег Овсепян, правозащитник в сфере инвалидности и президент НПО Disability Rights Agenda, — но он лишает их человеческой сложности».
Сострадание, говорят активисты, — это еще не инклюзия.
Да, общество может испытывать сочувствие к людям с инвалидностью, но при этом всё равно исключать их из школ, работы, отношений и принятия решений. Настоящая инклюзия требует куда более сложного: перестройки систем вокруг доступности, а не ожидания, что человек должен адаптироваться сам.
Во многих европейских странах программы инклюзивного образования и системы общественной поддержки позволяют людям с синдромом Дауна учиться в университетах, работать в ресторанах, офисах и культурных институциях, а также жить относительно самостоятельной взрослой жизнью при наличии поддерживающих сервисов. Организации по всей Европе также добиваются отказа от интернатной системы в пользу жизни в сообществе.
Армения тоже начала двигаться в этом направлении, но пока находится лишь в начале пути.
Отец Григор говорит, что армянскому государству до сих пор не хватает долгосрочных систем, которые гарантировали бы людям с синдромом Дауна жилье, уход и поддержку независимой жизни во взрослом возрасте.
«Почти всё остается на плечах родителей», — говорит он.
А инклюзивные классы требуют подготовленных ассистентов и психологов. Независимая жизнь требует социальных работников, жилищной поддержки и долгосрочных инвестиций. Инклюзия в сфере занятости требует работодателей, готовых бросить вызов стереотипам об интеллектуальной инвалидности.
Без этих структур инклюзия остается в основном символической.
По данным UNICEF, в 2020 году в Армении было официально зарегистрировано более 8700 детей с инвалидностью. Однако правозащитники говорят, что многие дети остаются изолированными от общественной жизни из-за бедности, недоступной инфраструктуры и глубоко укоренившейся стигмы, особенно в регионах.
Отец Григор вспоминает надежду на иной исход во время беременности жены. Его жена, сама гинеколог, еще на раннем этапе подозревала, что ребенок может родиться с синдромом Дауна.
«Но мы верили, что произойдет чудо», — говорит он. — «В мирском смысле этого чуда не случилось. Но в духовном — случилось».
Когда Монте родился, врачи, по словам семьи, советовали его жене не кормить ребенка грудью, чтобы не привязываться к нему эмоционально.
«Они говорили оставить ребенка, — вспоминает он. — Говорили, что потом у нас еще может родиться здоровый ребенок».
Это проблема, о которой в Армении говорят давно: на родителей, особенно матерей, давят, чтобы они отказывались от детей, рожденных с инвалидностью, и оставляли их в детдомах.
По словам правозащитников, эти установки уходят корнями не только в устаревшие медицинские подходы советского периода, но и в ту же самую социальную стигму.
В 2021 году Армения криминализировала практику, при которой медицинские работники склоняли родителей отказаться от детей с инвалидностью в роддомах. Эта законодательная реформа стала важным шагом к деинституционализации и защите прав людей с инвалидностью.
Отец Григор говорит, что рождение Монте изменило не только жизнь его семьи, но и его понимание веры, ответственности и социальной справедливости.
Сегодня он возглавляет НПО «Солнечные дети», которая ежедневно поддерживает детей с синдромом Дауна и их семьи.
«Через Монте я открыл для себя всех этих детей», — говорит он.
Первые годы после диагноза были эмоционально тяжелыми.
«Если бы я не был священником, — признается он, — всё было бы намного труднее».
Он вспоминает период злости и растерянности после рождения сына.
«Я спрашивал Бога: „Почему?“» — говорит он.
Но постепенно его взгляды изменились.
«Словно Бог сказал мне: „Я доверяю тебе своего ребенка, неужели ты откажешься принять его?“»
Но вера не убрала практические трудности воспитания ребенка с инвалидностью в Армении.
«Есть какие-то небольшие пособия, — объясняет он, — но почти всё остается на плечах родителей».
Во многих регионах за пределами Еревана такие услуги остаются крайне ограниченными.
По данным Всемирного банка, люди с инвалидностью в Армении особенно уязвимы перед бедностью, безработицей и недоступностью медицинской помощи. Только 17 процентов взрослых людей с инвалидностью имеют постоянную работу вне сельского хозяйства.
«Что будет с моим ребенком после моей смерти?» — спрашивает отец Григор. — «Это страх каждого родителя».
Многие взрослые люди с синдромом Дауна не могут найти работу, независимое жилье или возможности сопровождаемого проживания. Другие полностью зависят от стареющих родителей.
«Жизнь в сообществе и независимая жизнь — одни из главных проблем, — говорит Овсепян. — Когда мы концентрируемся только на синдроме, мы игнорируем среду».
Один из самых распространенных стереотипов вокруг синдрома Дауна — представление о том, что люди с этим синдромом навсегда остаются детьми или не способны учиться самостоятельно.
«Они не являются однородной группой, — говорит Овсепян. — Они могут учиться, работать, принимать решения. Им могут быть нужны индивидуальная поддержка и доступные методы обучения, но это не означает неспособность учиться».
Представители Министерства образования заявляют, что реформы инклюзивного образования направлены на интеграцию детей с инвалидностью в обычные школы и, таким образом, в дальнейшую взрослую жизнь. Армения официально взяла курс на универсальное инклюзивное образование. Согласно армянскому законодательству, все школы должны перейти к инклюзивной системе.
Хотя Министерство образования утверждает, что все школы уже внедряют инклюзивное образование, многие родители и учителя говорят, что система остается неполноценной.
«Этим детям нужны ассистенты, — объясняет отец Григор. — Но в школах недостаточно сотрудников».
Во многих школах лишь пара ассистентов отвечают сразу за нескольких детей с очень разными образовательными потребностями.
Более того, многие армянские школы были построены еще в советское время и физически недоступны для детей с инвалидностью.
В то же время международные организации и армянские институции всё активнее инвестируют в инклюзивные реформы.
UNICEF Armenia поддерживает подготовку учителей, инклюзивную педагогику и образовательные реформы, которые должны помочь интегрировать детей с инвалидностью в обычные классы.
Рая Кагян — логопед, работающий с детьми начиная с одного года. Она говорит, что терпение и последовательность имеют решающее значение.
«Каждый ребенок развивается по-разному, — объясняет она. — Многие дети с синдромом Дауна сталкиваются с трудностями речи, памяти, внимания или сенсорного восприятия, поэтому работа должна происходить шаг за шагом и с визуальной поддержкой».
Ее работа включает орально-моторные упражнения, развитие коммуникации, сенсорно-ориентированную терапию и техники стимуляции речи.
«Главная цель, — говорит она, — улучшить коммуникативные способности, самостоятельность и качество жизни».
Она подчеркивает, что семьи играют ключевую роль в развитии ребенка.
«Я научилась замечать маленький прогресс, — говорит она, — и ценить даже самые маленькие успехи».
Для таких специалистов, как Кагян, одним из важнейших элементов является создание среды, где ребенок чувствует себя принятым, а не «исправляемым».
Но такое принятие остается трудным в обществе, где инвалидность всё еще часто ассоциируется со стыдом.
Хотя Армения и сделала шаги к деинституционализации, а прогресс остается неравномерным, видимость постепенно растет.
Одним из немногих заметных примеров трудовой инклюзии в Армении является Aregak Bakery & Cafe в Гюмри, где двое молодых людей с синдромом Дауна работают вместе с другими сотрудниками с инвалидностью. Кафе стало широко известно в Армении как одно из редких общественных пространств, где люди с интеллектуальными нарушениями заметны и включены в повседневную жизнь.
А девятнадцатилетний Саргис Налбандян, живущий в Ереване, изучает хлебопекарное и макаронное производство в Армяно-греческом колледже. Он мечтает стать одновременно поваром и актером.
«Я чувствую уверенность, когда у меня есть знания», — говорит он.
На вопрос о том, что бы он хотел, чтобы люди понимали о людях с синдромом Дауна, Саргис отвечает прямо и удивительно просто.
«Они добрые, — говорит он. — Они способные. В них есть любовь».
Но такие примеры пока остаются скорее исключением, тогда как по всему миру всё больше людей с синдромом Дауна поступают в университеты, работают в публичных профессиях и живут самостоятельно при наличии подходящих систем поддержки.
Овсепян упоминает студента с синдромом Дауна, поступившего в армянский университет, который позже был вынужден уйти из-за недостаточной доступности и поддержки.
Главный вопрос, стоящий сегодня перед Арменией, заключается уже не в том, способны ли люди с синдромом Дауна участвовать в жизни общества, а в том, готово ли само общество адаптироваться.
Однако для отца Григора этот вопрос прежде всего личный.
Он говорит, что Монте всё еще не до конца понимает существующие вокруг него социальные барьеры. По его словам, многие дети с синдромом Дауна способны к самообслуживанию, коммуникации и самостоятельным повседневным действиям, даже если их когнитивное развитие происходит медленнее.
Пока что Монте ходит в школу, гуляет по Еревану и растет в семье, которая открыто принимает его.
И уже одно это бросает вызов многолетнему молчанию вокруг инвалидности в Армении.
«Не все должны становиться профессорами, — говорит отец Григор. — Не все должны становиться докторами. Я хочу, чтобы мы стали сильнее вместе. Чтобы однажды эта страна действительно могла поддерживать всех своих детей».
Анна Еганян
Истории
