Աուտիզմի դեպքերն աճում են․ ինչպե՞ս են Հայաստանը, Վրաստանն ու Մոլդովան աջակցում աուտիզմ ունեցող երեխաներին

Հայաստանում, Վրաստանում և Մոլդովայում աուտիզմի մասին իրազեկվածությունը վերջին տարիներին աստիճանաբար աճում է։ Պետություններն ընդլայնել են վերականգնողական ծրագրերը, ներդրել ներառական կրթության համակարգեր և խոստացել ավելի մեծ աջակցություն ընտանիքներին։ Սակայն այս բարեփոխումների հետևում շարունակում են մնալ ծնողների առօրյա դժվարությունները։ Նրանք դեռ ստիպված են երկար փնտրել համապատասխան մասնագետների, սեփական միջոցներով վճարել թերապիաների համար և մտահոգվել, թե ինչ ապագա է սպասում իրենց երեխաներին չափահաս դառնալուց հետո։

Երբ Հելենա Մելքոնյանի որդին՝ Դավիթը, մոտ յոթ ամսական էր, մայրը սկսեց նկատել տարօրինակ շարժումներ։ Երեխայի մարմինը հանկարծակի կծկվում էր, կարծես պատրաստվում էր փռշտալ, ապա նա սկսում էր լաց լինել։ Հելենան որդուն տարել է մանկաբույժների և նյարդաբանների մոտ, սակայն առաջին հետազոտությունները մտահոգիչ ոչինչ չեն բացահայտել։ Դավիթի ֆիզիկական զարգացումը բնականոն էր ընթանում, և բժիշկները վստահեցնում էին, որ ամեն ինչ կարգին է։

Սակայն Հելենան 2020 թվականին՝ ծնվելուց կարճ ժամանակ անց, կորցրել էր իր առաջնեկին։ Շրջապատում ոմանք կարծում էին, թե նա պարզապես չափազանց անհանգիստ է և նախորդ կորստի հետևանքով առաջացած վախերը տեղափոխում է Դավիթի վրա։

Բայց Հելենան շարունակում էր պատասխաններ փնտրել։

Ի վերջո, էլեկտրաէնցեֆալոգրաֆիկ հետազոտությունը ցույց տվեց, որ Դավիթի մոտ մանկական սպազմներ են՝ վաղ մանկական տարիքում առաջացող էպիլեպտիկ նոպաների ծանր տեսակ, որը կարող է ազդել երեխայի զարգացման վրա։ Համապատասխան դեղորայքային բուժման շնորհիվ նոպաները դադարեցին, երբ Դավիթը մոտ տասը ամսական էր։

«Այդ ժամանակ ես չէի մտածում՝ գուցե երեխաս աուտիզմ ունի։ Մտածում էի՝ երեխաս զարգացման հապաղում ունի, և պետք է անհապաղ սկսենք զբաղվել դրանով»,– հիշում է Հելենան։

Այսօր Դավիթը չորսուկես տարեկան է։ Նրա նյարդաբանը երեխայի վիճակը բնութագրել է որպես մանկական սպազմներ, որոնց հաջորդել է աուտիստիկ համախտանիշը։ Դավիթի զարգացումը սովորական հաջորդականությամբ չի ընթանում։ Նա դեռ օգնության կարիք ունի առօրյա տարրական հմտություններում, այդ թվում՝ զուգարանից օգտվելիս։ Միևնույն ժամանակ, ինքնուրույն կարդալ է սովորել։ Նա շատ է սիրում տառերը և հիմնականում գրքերի ու երգերի միջոցով յուրացրել է հայերեն, ռուսերեն և անգլերեն այբուբենները։

«Պարզապես զարգացման հաջորդականությունն է տարբեր»,– բացատրում է Հելենան։

Դավիթի պատմությունը բազմաթիվ նման պատմություններից մեկն է։ Նրա ընտանիքի առջև ծառացած հարցերը ծանոթ են նաև Հայաստանի, հարևան Վրաստանի և Մոլդովայի շատ ծնողների։ Որքա՞ն վաղ կարելի է հայտնաբերել աուտիզմը։ Ո՞վ պետք է ծնողներին ուղղորդի ախտորոշումից հետո։ Որքա՞ն աջակցություն կարող է տրամադրել պետությունը։ Ի՞նչ անել, եթե ընտանիքն ապրում է մայրաքաղաքից հեռու։ Եվ ամենակարևորը՝ ի՞նչ է լինելու, երբ երեխան չափահաս դառնա։

Վերջին տասնամյակում երեք երկրներում էլ զգալի փոփոխություններ են տեղի ունեցել։ Աուտիզմի մասին ավելի բաց են խոսում, ծնողներն ավելի տեղեկացված են, իսկ պետություններն ընդլայնել են աջակցության հնարավորությունները։ Սակայն որոշ առումներով իրազեկվածության աճն ավելի արագ է ընթացել, քան ընտանիքներին աջակցելու համար նախատեսված համակարգերի զարգացումը։

Հայաստան

Աուտիզմը նյարդազարգացման առանձնահատկություն է, որն ազդում է հաղորդակցության, սոցիալական փոխազդեցության, ինչպես նաև շրջապատող աշխարհն ընկալելու և տեղեկատվությունը մշակելու ձևերի վրա։ Դրա դրսևորումներն ու աջակցության կարիքները կարող են էապես տարբերվել մեկ մարդուց մյուսը։

Առողջապահության համաշխարհային կազմակերպության տվյալներով՝ 2021 թվականին աշխարհում մոտավորապես յուրաքանչյուր 127 մարդուց մեկն ուներ աուտիզմ։ Դրա նշանները կարող են նկատվել վաղ մանկությունից, թեև ախտորոշումը հաճախ ավելի ուշ է կատարվում։

Հայաստանում աուտիզմի մասին այսօր շատ ավելի բաց են խոսում, քան մեկ սերունդ առաջ։ Ծնողներն ավելի լավ են պատկերացնում երեխայի զարգացման փուլերը, խոսքի զարգացման հապաղման հնարավոր նշանները և վաղ միջամտության կարևորությունը։ Սակայն հասկանալը, որ երեխան աջակցության կարիք ունի, ընդամենը առաջին քայլն է։

My Way («Իմ ուղին») աուտիզմի կենտրոնի ներկայացուցիչ Աննա Հովսեփյանի խոսքով՝ ախտորոշումից հետո հայաստանյան ընտանիքների ամենամեծ դժվարություններից մեկը հասկանալն է, թե ինչ անել հաջորդիվ։

Շատ ընտանիքներ չգիտեն, թե ինչ ծառայություններ են հասանելի, որ մասնագետներին պետք է դիմել կամ միջամտության որ տեսակն է առավել համապատասխան իրենց երեխայի անհատական կարիքներին։ Նրանք հաճախ ստիպված են ինքնուրույն փնտրել կենտրոններ, համեմատել ծրագրերը և կազմակերպել տարբեր մասնագետների մոտ այցելությունները։

Վերջին տարիներին պետությունն ընդլայնել է իր մասնակցությունը՝ ֆինանսավորելով սոցիալական, կրթական, վերականգնողական և համայնքահեն ծառայություններ։ Հովսեփյանն ընդգծում է, որ պետական ֆինանսավորումը կենսական նշանակություն ունի և բազմաթիվ ընտանիքների հնարավորություն է տվել անվճար կամ պետության աջակցությամբ օգտվելու այդ ծառայություններից։

Սակայն ընտանիքները շարունակում են լրացուցիչ գումարներ ծախսել թերապիաների, մասնագիտական խորհրդատվությունների, անհրաժեշտ սարքավորումների և տրանսպորտի համար։ Երկարաժամկետ և բազմակողմանի աջակցության կարիք ունեցող երեխաների դեպքում այդ ծախսերը կարող են չափազանց ծանր դառնալ։

Հովսեփյանի խոսքով՝ որոշ երեխաներ ստանում են իրենց անհրաժեշտից ավելի քիչ թերապևտիկ պարապմունքներ կամ չեն կարողանում կանոնավոր հաճախել դրանց, պարզապես այն պատճառով, որ ընտանիքները չունեն բավարար ֆինանսական միջոցներ։

Հելենան նույնպես բախվել է այս դժվարություններին:

Նա Դավիթի թերապիաների համար վճարում է սեփական միջոցներով, որպեսզի կարողանա ավելի արագ օգտվել ծառայություններից և ընտրել ծրագրերի ավելի լայն շրջանակից։

«Ես չեմ կարող վեց ամիս սպասել, որպեսզի երեխանս վերջապես ամսվա ընթացքում սահմանափակ թվով թերապիայի ժամեր ստանա»,– ասում է նա։

Ծախսերը կուտակվում են՝ թերապիաներ, հետազոտություններ, մասնագետների խորհրդատվություններ, տրանսպորտ, ամենօրյա խնամք։ Հելենան պատմում է, որ երբեմն ստիպված է եղել նույնիսկ վարկ վերցնել՝ Դավիթի բուժման ծախսերը հոգալու համար։

Բայց բեռը միայն ֆինանսական չէ։ Այցելությունների կազմակերպումը, երեխայի զարգացմանը հետևելը, համապատասխան մասնագետներ փնտրելը և նրա փոփոխվող կարիքներին մշտապես հարմարվելը մեծ ժամանակ ու ուժ են պահանջում։

Աջակցության հասանելիությունը նաև մեծապես կախված է ընտանիքի բնակության վայրից։

Երևանում ծնողները, որպես կանոն, մասնագետների և վերականգնողական կենտրոնների ավելի մեծ ընտրություն ունեն։ Փոքր քաղաքներում և գյուղական համայնքներում հնարավորությունները սահմանափակ են։

Հովսեփյանի համոզմամբ՝ Հայաստանի առաջնահերթություններից մեկը պետք է լինի պետական ֆինանսավորմամբ ծառայությունների ընդլայնումը մայրաքաղաքից դուրս։ Սակայն դրա համար անհրաժեշտ է նաև պատրաստել բավարար թվով մասնագետներ, որոնք կաշխատեն այդ կենտրոններում։

Ներառական կրթություն

Հելենայի պատմության մեջ կա նաև մեկ այլ՝ դրական կողմ, որը ցույց է տալիս, թե որքան առաջընթաց է գրանցել Հայաստանը։

Դավիթը հաճախում է Երևանի կենտրոնում գտնվող սովորական պետական մանկապարտեզ։

Հելենան հիշում է, թե ինչպես էր առաջին անգամ մտել մանկապարտեզ՝ անհանգստանալով, թե ինչպես է տնօրենին հայտնելու որդու աուտիզմի մասին։

«Ասացի՝ մի բան կա, որ պետք է ձեզ ասեմ։ Իմ երեխան աուտիզմ ունի»։

Տնօրենի արձագանքը նրան զարմացրել էր։ Նա այդ տեղեկությունն ընդունել էր միանգամայն հանգիստ, գրեթե որպես սովորական մի բան։ Մանկապարտեզի աշխատակիցներն արդեն աշխատել էին աուտիզմ ունեցող երեխաների հետ։ Որևէ քննարկում չէր ծավալվել այն մասին, թե արդյոք Դավիթը կարող է հաճախել այդ հաստատություն։ Միակ հարցն այն էր, թե ինչպես կարելի է նրան օգնել։

Հելենայի համար որդուն պետական մանկապարտեզ ուղարկելը դարձավ իր կայացրած լավագույն որոշումներից մեկը։

«Իմ երեխան ամբողջ կյանքը չի ապրելու ինչ-որ առանձնացված, փակ հասարակության մեջ։ Նա ապրելու է սովորական մարդկանց մեջ, սովորական հասարակությունում»,– ասում է նա։

Նրա փորձառությունն արտացոլում է Հայաստանում տեղի ունեցած ավելի լայն փոփոխությունները։ Ներառական կրթությունը զգալիորեն ընդլայնվել է, իսկ դպրոցներն ու մանկապարտեզներն ավելի հաճախ են համագործակցում մանկավարժահոգեբանական աջակցության ծառայությունների մասնագետների հետ։

Դավիթի դեպքում մանկապարտեզի մասնագետը նույնիսկ կապ է պահպանում նրա մասնավոր թերապևտի հետ, որպեսզի կարողանան համաձայնեցնել իրենց մոտեցումները։

Սակայն նման դրական փորձառություն ոչ բոլոր ընտանիքներն ունեն։

Հովսեփյանի խոսքով՝ ներառման որակը դեռ մեծապես կախված է կոնկրետ հաստատությունից, մասնագետների առկայությունից և մանկավարժների պատրաստվածությունից։

Երեխան կարող է ֆիզիկապես ներկա լինել հանրակրթական դասարանում, բայց իրականում լիարժեք ներգրավված չլինել ուսումնական գործընթացում։ Որոշ ուսուցիչներ բավարար պատրաստվածություն չունեն հաղորդակցման դժվարություններին, զգայական առանձնահատկություններին կամ վարքային խնդիրներին համապատասխան արձագանքելու համար։

Հովսեփյանի համոզմամբ՝ խնդիրն այլևս միայն աուտիզմ ունեցող երեխաներին հանրակրթական հաստատություններ ընդունելը չէ։ Անհրաժեշտ է ապահովել, որ նրանք իսկապես կարողանան սովորել, մասնակցել դասապրոցեսին և իրենց ընդունված զգալ։

Վրաստան

Երևանից մոտ 280 կիլոմետր հեռավորության վրա՝ Քութայիսում, ընտանիքները բախվում են գրեթե նույն դժվարություններին։

Վրաստանի մեծությամբ երկրորդ քաղաքում գործող «Բաց տուն» (Open House) վերականգնողական կենտրոնում երեխաներն անցնում են հոգեբանական և զարգացման գնահատումներ։ Ծնողների դիմելու ամենատարածված պատճառը խոսքի և լեզվական զարգացման հապաղումն է։ Երբեմն գնահատման արդյունքները մատնանշում են աուտիզմ, այլ դեպքերում՝ զարգացման հապաղում կամ նյարդազարգացման այլ առանձնահատկություն։

Իրազեկվածությունն ակնհայտորեն աճել է։

Ծնողներն այսօր ավելի հեշտ են ճանաչում աուտիզմի լայնորեն քննարկվող որոշ նշաններ, օրինակ՝ երբ փոքր երեխան բազմիցս չի արձագանքում իր անվանը։ Դա կարող է նրանց դրդել ավելի վաղ դիմելու մասնագետի։

Բայց արդյոք բավական վա՞ղ։ Ոչ միշտ։

«Բաց տանը» աշխատող նյարդահոգեբանի խոսքով՝ գնահատման համար կենտրոն դիմող երեխաների միայն մոտ 10 տոկոսն է այնտեղ հասնում մինչև երկու տարեկանը։ Մեծամասնությունը դիմում է երկուից չորս տարեկանում։

Այն երեխաները, որոնց զարգացման առանձնահատկություններն ավելի քիչ նկատելի են, կարող են ախտորոշվել զգալիորեն ավելի ուշ։

Եվ նույնիսկ ախտորոշումից հետո դժվարությունները չեն ավարտվում։

Մարի Կորկոտաձեն խնդրին ծանոթ է թե՛ որպես մայր, թե՛ որպես հասարակական ակտիվիստ։ Նա աուտիզմ ունեցող Դատայի մայրն է և «Ընտանիքներն ընդդեմ խտրականության» (Families Against Discrimination) կազմակերպության համահիմնադիրներից մեկը։ Կազմակերպությունը Վրաստանում ստեղծվել է 2015 թվականին՝ հաշմանդամություն ունեցող երեխաների ծնողների նախաձեռնությամբ։

Նրա խոսքով՝ Վրաստանում գործում են աուտիզմի հետ կապված որոշ ծառայություններ ֆինանսավորող պետական ծրագրեր, սակայն համակարգում կողմնորոշվելու պատասխանատվությունը հիմնականում մնում է ընտանիքների վրա։

Կորկոտաձեն բացատրում է, որ չկա միասնական մեխանիզմ, որը ախտորոշումից հետո ծնողներին կուղղորդի աջակցության տարբեր փուլերում։ Նրանք ստիպված են ինքնուրույն գտնել վերականգնողական կենտրոններ, զբաղվել հերթագրման հարցերով, հավաքել փաստաթղթեր և համակարգել թերապիաները։

Սոցիալական աշխատողները, նրա խոսքով, հազվադեպ են ներգրավվում ընտանիքներին այս գործընթացում աջակցելու գործում։

Շատ դեպքերում անհրաժեշտ տեղեկությունները ծնողները ստանում են այլ ծնողներից։

«Ծնողի համար հասանելի ծառայությունների և իր իրավունքների մասին տեղեկանալու միակ ճանապարհը ծնողական կազմակերպություններն ու ակտիվիստ ծնողներն են»,– ասում է Կորկոտաձեն։

Վրաստանում գործում են վաղ միջամտության և վերականգնողական պետական ծրագրեր, ինչպես նաև աուտիզմ ունեցող երեխաների համար նախատեսված համայնքային ծառայություններ։

Open House («Բաց տուն») կենտրոնում երեխաները կարող են ստանալ վարքային թերապիա, խոսքի և լեզվական զարգացման աջակցություն, ֆիզիկական, զգայական և էրգոթերապիա, հոգեթերապիա, ինչպես նաև երաժշտական կամ արտ-թերապիա։

Որոշ միջամտություններ իրականացվում են նաև կենտրոնից դուրս՝ տանը, մանկապարտեզներում, դպրոցներում և համայնքային միջավայրում։

Սակայն պետական ֆինանսավորմամբ տրամադրվող պարապմունքների քանակը շարունակում է լուրջ մտահոգություն առաջացնել։

Կորկոտաձեի խոսքով՝ Թբիլիսիի քաղաքային աուտիզմի ծրագիրը երկուից 18 տարեկան համապատասխան չափանիշներին բավարարող երեխաներին ամսական տրամադրում է 20 ժամ թերապիա՝ 450 վրացական լարի ֆինանսավորմամբ։

Մինչև 12 տարեկան երեխաների դեպքում, նրա խոսքով, սովորաբար 16 ժամը հատկացվում է վարքային թերապիային, իսկ մնացած չորս ժամը կարող է օգտագործվել այլ միջամտությունների համար։

Ավելի թանկ թերապիաները ծնողներին բարդ ընտրության առաջ են կանգնեցնում։ Օրինակ՝ զգայական թերապիայի մեկ պարապմունքը կարող է արժենալ 50–60 լարի, մինչդեռ քաղաքապետարանի փոխհատուցման ստանդարտ չափը 22,50 լարի է։

Ծնողները ստիպված են կամ սեփական միջոցներով վճարել տարբերությունը, կամ նույն բյուջեի սահմաններում ավելի քիչ պարապմունքներ ստանալ։

Քութայիսի «Բաց տուն» կենտրոնի մասնագետը նկարագրում է քաղաքային աջակցության մեկ այլ փաթեթ, որը նախատեսում է ամսական մոտ 32 ժամ։

Թեև թվերը վերաբերում են տարբեր տեղական ծրագրերի, երկու մասնագետներն էլ մատնանշում են նույն խնդիրը. պետական ֆինանսավորմամբ տրամադրվող ժամերը կարող են բավարար չլինել այն երեխաների համար, որոնք ինտենսիվ և անհատականացված աջակցության կարիք ունեն։

Վրաստանում աջակցությունը կախված է բնակության վայրից

Կորկոտաձեի խոսքով՝ աուտիզմի աջակցության ծրագրերն ու որակավորված մասնագետները հիմնականում կենտրոնացած են Վրաստանի խոշոր քաղաքներում, հատկապես՝ Թբիլիսիում։

Որոշ ընտանիքներ գյուղերից և փոքր քաղաքներից տեղափոխվում են՝ համապատասխան ծառայություններից օգտվելու համար։ Սակայն տեղափոխությունը միշտ չէ, որ լուծում է խնդիրը։

Կորկոտաձեի խոսքով՝ Թբիլիսիի քաղաքային ֆինանսավորման ծրագրից օգտվելու համար կարող է պահանջվել մայրաքաղաքում երեք տարվա գրանցում։

«Բաց տուն» կենտրոնում նույնպես նշում են, որ թե՛ Թբիլիսիում, թե՛ Քութայիսում դժվար է գտնել բավարար թվով որակավորված մասնագետներ։

Մայրաքաղաքից դուրս խնդիրները չեն սահմանափակվում թերապիաներով։

Քութայիսում համեմատաբար քիչ են արտադասարանական խմբակները, հարմարեցված սպորտային ծրագրերը կամ համայնքային այն տարածքները, որտեղ աուտիզմ ունեցող երեխաները կարող են զարգացնել սոցիալական հմտությունները և ժամանակ անցկացնել հասակակիցների հետ։

Երեխան կարող է տարիներ շարունակ վերականգնողական կենտրոնում սովորել հաղորդակցման և սոցիալական հմտություններ, իսկ հետո պարզել, որ կենտրոնից դուրս դրանք կիրառելու հնարավորությունները շատ սահմանափակ են։

Կորկոտաձեն ուշադրություն է հրավիրում նաև ծնողների, հատկապես մայրերի վրա ընկնող ծանրաբեռնվածությանը։

Վրաստանում տրամադրվում են հաշմանդամության հետ կապված նպաստներ, սակայն, նրա համոզմամբ, դրանք հեռու են թերապիաների և ամենօրյա խնամքի իրական ծախսերը ծածկելուց։

Չափազանց սահմանափակ են նաև ժամանակավոր խնամքի ծառայությունները, որոնց շնորհիվ ծնողները կարող էին մի քանի ժամով երեխաներին թողնել անվտանգ միջավայրում։ Ցերեկային կենտրոնները քիչ են, և ոչ բոլորն են պատրաստ աջակցելու ավելի բարդ կարիքներ ունեցող աուտիզմով երեխաներին։

Երբ չկան երեխաների խնամքի և աջակցության հուսալի ծառայություններ, որոշ ծնողներ ստիպված են հրաժարվել աշխատանքից կամ կրճատել աշխատանքային ժամերը։

Կորկոտաձեի խոսքով՝ մեկ այլ անտեսված խնդիր է ծնողների համար մատչելի հոգեբանական աջակցությունը։ Տարիներ շարունակվող ֆինանսական ճնշումը, մշտական խնամքն ու ապագայի անորոշությունը կարող են հյուծել ընտանիքներին, մինչդեռ մասնագիտական օգնությունը շարունակում է դժվար հասանելի մնալ։

Վրաստանի ներառական դպրոցները բախվում են ռեսուրսների պակասի

Վրաստանը զգալի առաջընթաց է գրանցել հաշմանդամություն ունեցող երեխաներին հանրակրթական համակարգում ներառելու ուղղությամբ։

ՅՈՒՆԻՍԵՖ-ի տվյալներով՝ ներառական կրթությունը երկրի հանրակրթական դպրոցներում ներդրվել է 2005 թվականին։ 2009 թվականին կրթության առանձնահատուկ պայմանների կարիք ունեցող ընդամենը 160 երեխա էր ներառված հանրակրթական համակարգում։ 2024 թվականին այդ թիվը հասել էր 14 535-ի։

Սակայն համակարգի ընդլայնումը չի ուղեկցվել բավարար ռեսուրսների տրամադրմամբ։

Կորկոտաձեի խոսքով՝ դպրոցներում և մանկապարտեզներում հաճախ պակասում են հատուկ մանկավարժները, հոգեբաններն ու օգնականները։ Ցածր աշխատավարձերը դժվարացնում են որակավորված մասնագետների ներգրավումն ու պահպանումը, իսկ գերծանրաբեռնված դասարաններում ուսուցիչները քիչ ժամանակ ունեն իրենց մեթոդները երեխաների անհատական կարիքներին հարմարեցնելու համար։

Բացի այդ, երբեմն երեխաները մեկուսացվում են ուսումնական կամ վարքային դժվարությունների պատճառով։ Այլ դեպքերում դպրոցի ղեկավարությունը կարող է ծնողներին առաջարկել երեխային տեղափոխել մասնագիտացված հաստատություն՝ պատճառաբանելով, որ դպրոցը բավարար պատրաստվածություն չունի նրան աջակցելու համար։

Մտահոգիչ են մնում նաև ծաղրն ու սոցիալական մեկուսացումը։

Սա չի նշանակում, թե Վրաստանի բոլոր դպրոցներում ներառական կրթությունը ձախողվում է։ Պարզապես փորձառությունը կարող է էապես տարբերվել մեկ հաստատությունից մյուսը։

Տարածաշրջանի մյուս երկրներում նույնպես պատկերը ծանոթ է։

Հայաստանում Աննա Հովսեփյանը մատնանշում է ուսուցիչների պատրաստվածության և անհատականացված աջակցության նմանատիպ խնդիրներ։ Վրաստանում, Կորկոտաձեի խոսքով, ծնողները հաճախ ստիպված են անձամբ միջամտել, որպեսզի իրենց երեխաները ստանան անհրաժեշտ օգնությունը։

Մոլդովա

Մոլդովայում նույն խնդիրները դրսևորվում են մի փոքր այլ կերպ։ Երկիրն անցել է հաշմանդամություն ունեցող երեխաների նկատմամբ պետական մոտեցումների հատկապես մեծ փոփոխության միջով։

Դեռ երկու տասնամյակ առաջ Մոլդովայի երեխաների պաշտպանության համակարգում մեծ դեր ունեին շուրջօրյա խնամքի հաստատությունները։

Աշխատանքի և սոցիալական պաշտպանության նախարար Նատալյա Պլուգարուի ներկայացրած տվյալներով՝ 2007 թվականին ավելի քան 11 000 երեխա ապրում էր նման հաստատություններում։

2025 թվականին այդ թիվը նվազել էր մինչև 316։ Հաստատություններում մնացած երեխաներից շատերն ունեին աջակցության բարդ կարիքներ, այդ թվում՝ մտավոր զարգացման ծանր խանգարումներ։

Այս փոփոխությունը հաստատություններից դուրս խնամքի՝ ապաինստիտուցիոնալացման ավելի լայն քաղաքականության արդյունք է։ Դրա հիմքում այն սկզբունքն է, որ հնարավորության դեպքում երեխաները պետք է մեծանան ընտանիքներում, ոչ թե հաստատություններում։

Ներկայում ավելի քան 1 000 երեխա ապրում է մոտ 450 մասնագիտացված խնամատար ծնողների ընտանիքներում։ Միաժամանակ համայնքային մակարդակում աշխատանքի են ընդունվել երեխաների պաշտպանության գրեթե 300 մասնագետներ՝ խնդիրներն ավելի վաղ հայտնաբերելու և ընտանիքներից երեխաների բաժանումը կանխելու նպատակով։

Այս թվերը վերաբերում են երեխաների պաշտպանության ամբողջ համակարգին, ոչ թե միայն աուտիզմին։ Սակայն փոփոխությունները կարևոր են նաև աուտիզմ ունեցող և հաշմանդամություն ունեցող մյուս երեխաների համար։

Հաստատություններում խնամքից հրաժարվելը պահանջում է հասանելի վերականգնողական ծառայություններ, ներառական կրթություն, պատրաստված մասնագետներ և համայնքային աջակցության համակարգեր, որոնք ընտանիքներին հնարավորություն կտան հոգալու իրենց երեխաների կարիքները։

Եվ հենց այստեղ է, որ Մոլդովան, ինչպես Հայաստանն ու Վրաստանը, դեռ շատ անելիքներ ունի։

Մոլդովայի առողջապահության նախարարության տվյալներով՝ 2024 թվականի վերջին բժշկական հսկողության տակ էր աուտիզմի սպեկտրի խանգարումներ ունեցող 1 817 մարդ, որոնցից 1 684-ը երեխաներ էին։

Իրական թիվը կարող է ավելի բարձր լինել, հատկապես հաշվի առնելով, որ խոշոր քաղաքներից դուրս գնահատման ծառայություններից օգտվելն ավելի դժվար է։

Այնուամենայնիվ, կան նշաններ, որ վաղ ախտորոշմանն ու միջամտությանը ավելի մեծ ուշադրություն է դարձվում։

2024 թվականի սեպտեմբերին Մոլդովայում բացվեց աուտիզմի սպեկտրի խանգարումներին նվիրված առաջին պետական կենտրոնը՝ Երեխաների վերականգնողական հանրապետական կենտրոնի կազմում։

Այն անվճար տրամադրում է գնահատման, ախտորոշման, վարքային միջամտության և ծնողների աջակցության ծառայություններ։

2025 թվականին կենտրոնում ADOS-2 մեթոդով գնահատում է անցել մեկից 17 տարեկան 545 երեխա։ Նրանցից 340-ը հինգ տարեկան կամ ավելի փոքր էին, իսկ 228 երեխա ընդգրկվել է անհատական ծրագրերով իրականացվող վերականգնողական ծառայություններում։

Մոլդովան ընդլայնել է նաև վաղ միջամտության ծառայությունները։ 2026 թվականին երկրում գործում էր վաղ մանկական միջամտության 15 կենտրոն։ 2025 թվականի ընթացքում դրանք աջակցություն էին տրամադրել 5 151 երեխայի և նրանց ընտանիքներին, այդ թվում՝ աուտիզմի սպեկտրում գտնվող երեխաներին։

Նախատեսվում է նոր կենտրոններ բացել նաև Քիշնևից դուրս։ Սակայն թվերը ցույց են տալիս նաև համակարգի սահմանափակումները։

ՅՈՒՆԻՍԵՖ-ի տվյալներով՝ Մոլդովայում գրանցված հաշմանդամություն ունեցող մոտ 12 000 երեխաներից միայն 27 տոկոսն է առաջին ախտորոշումը ստացել մինչև երկու տարեկանը, իսկ մոտ 10 տոկոսն է օգտվել վաղ միջամտության ծառայություններից։

Այս տվյալները վերաբերում են մանկական հաշմանդամությանն ընդհանուր առմամբ, ոչ թե միայն աուտիզմին։ Այնուամենայնիվ, դրանք ցույց են տալիս նաև աուտիզմ ունեցող երեխաներին առնչվող կարևոր խնդիր. զարգացման դժվարությունները դեռ հաճախ ուշ են հայտնաբերվում։

Մոլդովայի ներառական կրթության բարեփոխումները խոչընդոտում է մասնագետների պակասը

Մոլդովայում ներառական կրթությունն օրենսդրորեն ամրագրված առաջնահերթություն դարձավ 2014 թվականին ընդունված Կրթության օրենսգրքով։

Այդ ժամանակից ի վեր դպրոցներում ստեղծվել են ներառական կրթության ռեսուրսային կենտրոններ։ Ներդրվել են նաև աջակցող ուսուցիչների, լոգոպեդների, հոգեբանների և կրթության առանձնահատուկ պայմանների կարիք ունեցող երեխաների համար նախատեսված այլ ծառայություններ։

Երկրում գործում է նաև Ներառական կրթության հատուկ հիմնադրամ, որն օգնում է ֆինանսավորել աջակցող ուսուցիչների աշխատանքն ու ռեսուրսային կենտրոնների գործունեությունը։

2024 թվականից մանկապարտեզներում ներդրվել է հոգեբանի հաստիքը, թեև մասնագետներով համալրումն ու այս որոշման գործնական իրականացումը դեռ անհավասար են։

Մոլդովայի կրթության նախարարության՝ 2026 թվականի սեպտեմբերին ներկայացրած տվյալներով՝ կրթության առանձնահատուկ պայմանների կարիք և հաշմանդամություն ունեցող մոտ 17 000 երեխա հաճախում է հանրակրթական հաստատություններ։

Երեխաները, որոնք նախկինում գուցե սովորեին առանձնացված հաստատություններում, այսօր ավելի հաճախ են սովորում սովորական դասարաններում։

Սակայն այստեղ նույնպես դասարանում ներկա լինելը դեռ չի նշանակում լիարժեք ներառում։

Մոլդովայի կրթության նախարարության հետ համատեղ 2024 թվականին իրականացված ՅՈՒՆԻՍԵՖ-ի ուսումնասիրությունը բացահայտել է մասնագետների շարունակական պակաս և կրթության առանձնահատուկ պայմանների կարիք ունեցող երեխաների հետ աշխատող ուսուցիչների անբավարար պատրաստվածություն։

Աուտիզմը հատկապես բարդ խնդիրներից մեկն է։

Ուսումնասիրության շրջանակում հարցված մանկավարժները նշել են, որ չունեն անհրաժեշտ գիտելիքներ և գործնական գործիքներ՝ հանրակրթական դասարաններում աուտիզմ ունեցող երեխաներին արդյունավետ աջակցելու համար։

Խնդիրն ավելի հրատապ է դառնում, քանի որ լրացուցիչ աջակցության կարիք ունեցող երեխաների թիվն ավելի արագ է աճում, քան որակավորված մասնագետների թիվը։

Մոլդովան այժմ փորձում է միջամտել ավելի վաղ փուլում։

2026 թվականի ապրիլին Կրթության նախարարությունը հաստատել է մանկապարտեզներում կրթության առանձնահատուկ պայմանների կարիք և հաշմանդամություն ունեցող երեխաների հայտնաբերման ու աջակցության փորձնական մեթոդաբանություն։

Նպատակն այն է, որ երեխայի զարգացման, ուսուցման կամ հարմարվելու դժվարությունները բացահայտվեն դեռ նախադպրոցական տարիքում, և անհատականացված աջակցությունը սկսվի ավելի վաղ՝ չսպասելով, մինչև երեխան դպրոցում լուրջ դժվարությունների բախվի։

Սակայն մտահոգիչ է նաև կրթության հաջորդ փուլին անցումը։

ՅՈՒՆԻՍԵՖ-ի 2024 թվականի ուսումնասիրության համաձայն՝ կրթության առանձնահատուկ պայմանների կարիք ունեցող երեխաների մոտ կեսը հիմնական դպրոցն ավարտելուց հետո դուրս է մնում կրթական համակարգից և չի շարունակում ուսումը ավագ դպրոցում։

Աուտիզմ ունեցող դեռահասների դեպքում սա առաջացնում է նույն հարցը, որն արդեն հուզում է Հայաստանի և Վրաստանի ընտանիքներին. ի՞նչ է լինելու դպրոցն ավարտելուց հետո։

Օրենքները փոխելն ավելի հեշտ է, քան հասարակության վերաբերմունքը

Հայաստանում, Վրաստանում և Մոլդովայում աուտիզմի ու հաշմանդամության մասին խոսելու ձևը զգալիորեն փոխվել է։

Այսօր ավելի շատ շեշտադրվում են ներառումը, ինքնուրույնությունն ու հասարակական կյանքին մասնակցությունը, ոչ թե առանձնացումը։

Մոլդովան դրա հատկապես խոսուն օրինակներից է։

2026 թվականի օգոստոսին կառավարությունը հաստատել է Հաշմանդամություն ունեցող անձանց սոցիալական ներառման 2026–2030 թվականների ազգային ծրագիրը։

Դրա նպատակներից են համայնքային ծառայությունների ընդլայնումը, 12 ցերեկային կենտրոնի և 40 համայնքահեն ծառայության ստեղծումը, ինչպես նաև վաղ միջամտության ևս վեց կենտրոնի բացումը։

Նախատեսվում է նաև փոխել հաշմանդամության գնահատման համակարգի մոտեցումը՝ ավելի մեծ ուշադրություն դարձնելով մարդու անհատական կարողություններին, առօրյա գործունեությանը և աջակցության կարիքներին, այլ ոչ թե հիմնականում հիմնվելով ախտորոշման վրա։

Սակայն օրենքների փոփոխությունը չի կարող մեկ օրում վերացնել հասարակության մեջ արմատացած կարծրատիպերը։

Մոլդովայում ՅՈՒՆԻՍԵՖ-ի 2024 թվականի ուսումնասիրությունը ցույց է տվել, որ որոշ ծնողներ դեռ կարծում են, թե հաշմանդամություն ունեցող երեխաները պետք է կրթություն ստանան տանը կամ մասնագիտացված հաստատություններում։ Մյուսները մտավախություն ունեն, որ նրանց ներկայությունը դասարանում կարող է բացասաբար ազդել մյուս երեխաների կրթության վրա։

Վրաստանում Կորկոտաձեն նկարագրում է նմանատիպ վերաբերմունք՝ դպրոցներում խտրականություն և ընտանիքների նկատմամբ ճնշումներ՝ երեխաներին մասնագիտացված հաստատություններ տեղափոխելու նպատակով։

Հայաստանում էլ, Հելենաի խոսքով, որոշ ծնողներ խուսափում են պաշտոնական հոգեբուժական գնահատումից՝ վախենալով, որ աուտիզմի ախտորոշումը երեխային ամբողջ կյանքի ընթացքում ուղեկցող պիտակ կդառնա։

Փոխարենը նրանք հաճախ լսում են հարազատների հանգստացնող պատմություններ այն երեխաների մասին, որոնք ուշ են սկսել խոսել, բայց հետո զարգացել են իրենց հասակակիցների նման։

Միևնույն ժամանակ, Հելենան նշում է Հայաստանում կազմակերպվող ներառական մշակութային միջոցառումներն ու հաշմանդամություն ունեցող մարդկանց մասնակցությամբ նախաձեռնությունները։ Անցյալ տարի նա ինքն էլ որոշել է հրապարակայնորեն խոսել Դավիթի մասին, թեև նախկինում խուսափում էր դրանից։

«Ես ուզում էի լինել այն մարդկանցից մեկը, որը չի վախենում հրապարակայնորեն խոսել իր փոքր երեխայի և նրա դժվարությունների մասին։ Որովհետև մարդիկ պետք է տեսնեն, թե որտեղ են խնդիրները, և հասկանան, որ նման ընտանիքներ գոյություն ունեն»,– ասում է նա։

Դավիթի մանկապարտեզի փորձը ցույց է տալիս, որ հասարակության կողմից ընդունող վերաբերմունքն այլևս ամենուր բացառություն չէ։

Սակայն երեք երկրներում էլ պաշտոնապես հռչակված ներառման և առօրյա իրականության միջև դեռ զգալի տարբերություն կա։

Ի՞նչ է տեղի ունենում, երբ աուտիզմ ունեցող երեխան դառնում է 18 տարեկան

Աուտիզմի մասին գրեթե յուրաքանչյուր զրույց վաղ թե ուշ հանգում է նույն՝ անհանգստացնող հարցին։

Մանկությունն ավարտվում է։

Հայաստանում Աննա Հովսեփյանը չափահաս տարիքը համարում է աջակցության համակարգի ամենամեծ բացերից մեկը։

Գոյություն ունեն ցերեկային ծրագրեր, մասնագիտական ուսուցման նախաձեռնություններ և համայնքում բնակության որոշ հնարավորություններ, սակայն դրանք բավարար չեն շարունակական աջակցություն ապահովելու բոլոր նրանց համար, ովքեր դրա կարիքն ունեն։

Ընտանիքները հաճախ անորոշության առաջ են կանգնում աշխատանքի, հասարակական կյանքին մասնակցության և ինքնուրույն ապրելու հնարավորությունների հարցում։

Վրաստանում Կորկոտաձեն այս անցումն ավելի կտրուկ է նկարագրում։

«Երբ երիտասարդը դառնում է 18 տարեկան, երեխաների համար նախատեսված պետական և քաղաքային ծրագրերը դադարեցվում են, և նրանք գործնականում հայտնվում են դատարկության մեջ»,– ասում է նա։

Նրա խոսքով՝ հարմարեցված մասնագիտական ուսուցման, աջակցությամբ աշխատանքի տեղավորման և ինքնուրույն կյանքի համար նախատեսված ծառայությունները չափազանց սահմանափակ են։

Մեծահասակների համար որոշ սոցիալական ծառայություններ գործում են, սակայն, Կորկոտաձեի համոզմամբ, դրանք չեն ձևավորում աուտիզմ ունեցող մարդկանց աջակցության հուսալի համակարգ, հատկապես նրանց համար, ովքեր մշտական և մեծածավալ օգնության կարիք ունեն։

Հետևաբար, ծնողները շարունակում են հոգ տանել իրենց երեխաների մասին նաև նրանց չափահաս դառնալուց հետո։

Իսկ տարիների ընթացքում ավելի հրատապ է դառնում մեկ այլ հարց. ո՞վ է հոգ տանելու նրանց երեխաների մասին, երբ իրենք այլևս չկարողանան։

Կորկոտաձեն զգուշացնում է, որ մեծահասակների համար համայնքահեն ծառայությունների բացակայությունը կարող է աջակցության մեծ կարիք ունեցող մարդկանց կանգնեցնել խնամքի հաստատություններում հայտնվելու վտանգի առաջ, եթե ընտանիքներն այլևս ի վիճակի չլինեն հոգալ նրանց կարիքները։

Ծնողներն ու շահերի պաշտպանության կազմակերպությունները փորձել են ինքնուրույն այլընտրանքներ ստեղծել։

Կորկոտաձեն հիշատակում է Վրաստանում նախատեսվող «Գունավոր քաղաք» (Colorful City) աուտիզմի ազգային կենտրոնի նախագիծը, որի շրջանակում արդեն մի քանի առանձնատնակ է կառուցվել։ Սակայն, նրա խոսքով, նախագիծը դեռ չի ստացել անհրաժեշտ պետական ֆինանսավորումը՝ հիմնադիրների նախատեսած ծառայությունները զարգացնելու համար։

Մոլդովան որոշ քայլեր է ձեռնարկել համայնքահեն աջակցության ավելի լայն համակարգի ուղղությամբ։

Հաշմանդամություն ունեցող անձանց ներառման 2026–2030 թվականների ծրագիրը նախատեսում է ընդլայնել ցերեկային կենտրոնները, համայնքային ծառայություններն ու ինքնուրույն կյանքի աջակցությունը։

Սակայն երկրի կրթական վիճակագրությունը նույնպես ցույց է տալիս, թե որքան դժվար կարող է լինել անցումը չափահաս կյանքին։ Երբ կրթության առանձնահատուկ պայմանների կարիք ունեցող բազմաթիվ երեխաներ հիմնական դպրոցից հետո չեն շարունակում ուսումը, նրանց ապագա հնարավորությունները կարող են սահմանափակվել դեռ մինչև չափահաս դառնալը։

Այս խնդիրը, հետևաբար, միայն մեկ երկրին բնորոշ չէ։

Հայաստանը, Վրաստանն ու Մոլդովան առաջընթաց են գրանցել աուտիզմի վաղ հայտնաբերման և մանկության ընթացքում աջակցության տրամադրման հարցում։ Սակայն համակարգը, որը հիմնականում կառուցված է երեխաների կարիքների շուրջ, չի կարող լիարժեք արձագանքել այն մարդկանց կարիքներին, որոնք աուտիզմով ապրելու են ամբողջ կյանքում։

Իրազեկվածությունն աճում է։ Աջակցությունը պետք է համընթաց զարգանա

Երեք երկրները տարբեր ճանապարհներ են անցել։

Հայաստանն ընդլայնել է պետական վերականգնողական ծառայություններն ու ներառական կրթությունը, սակայն ընտանիքները շարունակում են բախվել մասնագետների պակասին և լրացուցիչ թերապիաների բարձր ծախսերին։

Վրաստանում գործում են աուտիզմի աջակցության պետական և քաղաքային ծրագրեր, սակայն ծնողները նկարագրում են մասնատված համակարգ, որտեղ ծառայությունների հասանելիությունը մեծապես կախված է բնակության վայրից, ֆինանսական հնարավորություններից և համակարգում ինքնուրույն կողմնորոշվելու կարողությունից։

Մոլդովան մեծ փոփոխություններ է իրականացրել՝ աստիճանաբար հրաժարվելով երեխաների հաստատութենական խնամքից և ներդնելով վաղ միջամտության ու ներառական կրթության նոր ծրագրեր։ Սակայն մասնագետների պակասը, ուշ ախտորոշումն ու բարեփոխումների անհավասար իրականացումը շարունակում են լուրջ խոչընդոտներ մնալ։

Երեք երկրների փորձից մեկ ընդհանուր եզրակացություն է բխում. աուտիզմը հնարավորինս վաղ հայտնաբերելը կարևոր է, սակայն միայն ախտորոշումը դեռ չի երաշխավորում իրական աջակցություն։

Ընտանիքներին անհրաժեշտ են հասանելի ծառայություններ, որակավորված մասնագետներ, ներառական դպրոցներ և համայնքներ, որտեղ աուտիզմ ունեցող մարդիկ կարող են լիարժեք մասնակցել առօրյա կյանքին։

Եվ այդ աջակցությունը չպետք է ավարտվի մանկության հետ։

Երևանում ապրող Հելենա Մելքոնյանի համար այս հարցերն արդեն առօրյա կյանքի մաս են, թեև Դավիթն ընդամենը չորսուկես տարեկան է։

Առայժմ նրա օրերն անցնում են մանկապարտեզում, գրքերի ու տառերի աշխարհում, թերապիաների և նոր հմտություններ ձեռք բերելու փորձերի մեջ։ Նա աստիճանաբար սովորում է ավելի շատ բաներ ինքնուրույն անել։

Հելենան ցանկանում է, որ որդին մեծանա մյուս երեխաների կողքին, ոչ թե նրանցից առանձնացված։ Նա ուզում է, որ Դավիթը ճանաչի սովորական աշխարհը, որովհետև հենց այդ աշխարհում էլ հետագայում պետք է ապրի և իր տեղը գտնի։

Սակայն ամենօրյա փոքր առաջընթացի հետևում կա մի հարց, որից մայրը չի կարող խուսափել։

«Ի՞նչ է լինելու իմ երեխայի հետ, երբ ես այլևս չլինեմ»։

Այս հարցը միավորում է Հայաստանի, Վրաստանի և Մոլդովայի բազմաթիվ ծնողների։

Եվ թերևս հենց այս հարցի պատասխանն է լավագույնս ցույց տալու, թե որքան ճանապարհ դեռ պետք է անցնեն այս երկրները։ Խնդիրը միայն աուտիզմ ունեցող երեխաներին ճանաչելն ու նրանց կարիքները նկատելը չէ։ Անհրաժեշտ է կառուցել այնպիսի հասարակություն, որտեղ նրանք կկարողանան մեծանալ, մասնակցել հասարակական կյանքին և արժանապատիվ ապրել նաև այն ժամանակ, երբ ծնողներն այլևս իրենց կողքին չեն լինի։